“渐冻症”，世界罕见的绝症，患者在发病后平均只能活2到5年。蔡磊这个名字或许你没有听过，但京东你肯定知道。

蔡磊就曾任职于京东副总的位置，同时也曾在三星集团工作过，还是中国电子发票第一人。他在2019年确诊为渐冻症，那年他41岁，风华正茂。

来到人间的第四十一年，成了他人生的一道分水岭，他从意气风发的集团副总变成了与病魔抗争的堂吉诃德。在人生最后的时光里，他把自己当作小白鼠，朝着公认的绝症，发起了冲锋。

渐冻症

2014年，美国波士顿学院前棒球选手发起了一场冰桶挑战风靡全球，或许你在各大视频网站上也曾看到过，就是用将一桶冰水直接从头浇到全身。

各界名人都纷纷响应参与了这场挑战，并在网上发布了视频。而这项挑战的初衷就是为了让人们了解并体会渐冻症患者的体验，同时为渐冻症患者募捐治病。

当冰水从头淋到身上的时候，身体在那一刻会有全身渐渐冰冻的感觉，与渐冻症患者的感觉相似。

渐冻症在医学上的名称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，英文缩写(ALS)。患病者会逐渐失去对肌肉的控制，出现肌无力、抽搐、口齿不清等症状，后期发展到无法控制大小便、吞咽困难、不能自主呼吸。最后患者会因呼吸衰竭而死亡。这种疾病的发病率大约在1-4/10万人，在人群中发病率较低，属于罕见疾病。

人类目前在医学领域的研究对于这种疾病来说还差得远，如今医学上对于渐冻症的治疗方式也只是延缓渐冻症的病程，想要完全治愈则是天方夜谭。

对于患有渐冻症的患者来说，被诊断出以后，就已经宣告了死亡。

2023年4月初的时候，蔡磊夫妇应邀去往东方甄选的直播间做客观讲。镜头里的蔡磊，身着黑色西装外套，笑容和煦显得有些安静。除了上肢明显看着僵硬的下垂，坐在旁边就是一位安静的学者似得，与旁人无异。

有粉丝看直播间里只有董永辉和俞敏洪两人交谈讲述，便问道蔡总为什么不说话。董宇辉顿了一下，说道“蔡老师刚才已经跟我们聊了一会儿了，让蔡老师休息休息，我们怕他会累。”

已经是发病后的第四年了，距离平均死亡年限，最高的也没多久了。蔡磊的身体已经有了明显的症状，双手丧失了行动能力，口腔肌肉也受到了影响，讲出的每个字都要用尽全力。

在将近两个小时的时间里，蔡磊就在一旁安静的看着，时不时的回应几句。即使已经到了这个时刻，蔡磊也显得从容不迫，好似死亡只是一件平常的小事。就好像快要到出门的时间了，只是这次，就不回来了。

在直播的尾声，董宇辉站起来张开手臂，抱住了他。

蔡磊笑着说：“等我胳膊好了再跟你拥抱。”

“会有那么一天的”董宇辉也笑着回应，只是眼中，比平时多了些什么东西。

励志成长史

蔡磊是1978年生人，在河南省商丘市人。有着军人出身的父亲，蔡磊兄弟俩从小就有着吃苦耐劳、脚踏实地的韧性。

兄弟俩的衣服打满了补丁，虽是气候温和的中原地区，但四面透风的屋子还是时常将两人的手脚冻得通红。艰苦的生活，父亲的教导，蔡磊奋发的动力一直都在。

天还没亮，他就要起床跑步、打拳、看书学习，日复一日，年复一年。汗水浇灌的成果也是颇为喜人，班里的第一名从来只有他的名字，这也让家人和他自己颇感欣慰。

高考结束后，他考上了中央财经大学，当时也并没有想那么多，只是听从了父亲的意见，有个安稳的“铁饭碗”。

也确实如此，毕业后他就直接进入了机关单位，还能抽空学习，又考上了母校的研究生。

在工作以后，蔡磊见识到了更为广阔的世界，他忽然觉得可以是现在这样，但他蔡磊不只是这样。于是他放弃了自己的公职身份，看准了时代的风浪，也牢牢抓住了船票。

25岁到33岁，几年时间，先后在声名浩大的三星集团、万科集团任税务重要职位。最后看准了当时一路长虹的京东，与刘强东并肩作战。

他凭着自己对于互联网金融的敏锐嗅觉，在2013年设计发明了当时内地的第一张电子发票，赶超了竞争对手几个月的时间。在工作上他尽心尽力，加班都是常态。

那时的蔡磊意气风发，工作上一帆风顺，在父母的催促下，也开始考虑自己的个人生活了。他的妻子段睿是相亲认识的，初见就很聊得来。

蔡磊行事向来雷厉风行，在第二次见面的时候就直接向段睿求婚了，当时给段睿人都整懵了，还以为他是个骗子呢。

两人在家人的祝福下，很快就完成了结婚、生子，蔡磊自己亲手创立的企业也步入了正轨，一切都向着向往的生活靠近。

命运的齿轮开始转动，老天给他的“玩笑”也不约而至。

命运的“玩笑”

2018夏天，蔡磊经常感觉自己手臂不太舒服，小臂上有一块肌肉总是在那儿抽动。刚开始以为正常的痉挛也就没管，但后来越来越频繁，一直都没有缓解。

在妻子的催促下，蔡磊来到了医院进行诊断。然而奇怪的是，医生做了那么多检查，对于他身体上的状况却诊断不清楚。后来又跑了多家顶级的医院，依旧是查不出来结果。

还是有位医生后来推荐，他觉得自己也拿不准，建议蔡磊去找樊东升医生看一看。

2019年9月30日，蔡磊从北医三院走出来，直接去一家企业谈业务去了。在正事聊完之后，他并未起身，像唠家常那样向着对面说道

“我刚从医院出来，可能是渐冻症，平均只能活2到5年。”

对方愣住了，呆呆的看着蔡磊，他很平静，像是在讲述别人的故事。

“我不知道我还有多久， 应该也不会那么快。现在我还在负责，我会安排其他人再对接”蔡磊说道。

谈话在沉默中结束了。

他向来不喜欢等，但现在，他只能等死。他知道一个不能自理的病人该有多难熬，大三的时候父亲肝硬化晚期，那时的场景仿佛历历在目。他想了很久，有很多话想说，晚上回到家里，看着妻子，却又不知道该说些什么。

他还是开口了，说出了自己的病情，又开始交代后事。他总是这样，将一切安排的井井有条。但他说着说着，脑子好像有些混乱，渐渐语无伦次起来。交代完了之后，蔡磊看着妻子的眼睛“我们离婚吧。”

段睿看着眼前的男人，自己早已泪流满面，她走上前抱住了蔡磊。“现在，我是你的后盾，我一直都在。”蔡磊压抑许久的情绪顿时决堤，眼泪也不争气的流了下来。

勇抗病魔

蔡磊开始了治疗，住院之后，他认识了许多病友，也对渐冻症有了更多的了解。现有的医学科技，根本无法治愈渐冻症，和他一起的病友们都对生死坦然言之。

他们甚至还了解到了瑞士安乐死的项目，众人最后发现竟然要30万人民币，各自相视一笑，“太贵了，死都死不起”。

患病者基本上都是四五十岁的年纪，还是家里的顶梁柱。虽说一般家庭都不会放弃治疗，但这病到了后面完全失去自理能力，一旦患上，免不得要搭上全家。

他在病房的相处中认识了许多新朋友，对于他们的生活状况也都有了了解。老朱是让他印象最深刻的，在这群人里面，他最不舍得死。

他是公职人员，能活一天，自己的妻儿就有着保障。老朱也很温柔，怕自己打呼噜吵醒蔡磊，便总是要等到蔡磊睡着之后自己再睡觉。

看着老朱，蔡磊忽然有了一个想法，他想要开发出一个互联网平台，将全国的患者都连接起来。在跟樊医生商量过后，两人一拍即合。

在妻子的帮助下，再加上蔡磊没日没夜的学习医疗知识，还有病友们的帮助和京东一众高管的技术支持，平台很快就搭建了起来。

“渐愈互助之家”就是平台的名字，如今已经接触到了上万名的患者，他们将这些患者的数据交给了科学家和药物企业，自己出钱并四处游说企业家对项目投资。

他又开始了工作状态，拖着病躯开始参与各种活动，短短四年的时间，将患者、药企、医院、资金、实验室全部联系起来，建立了一套完整的“系统”。

为了研究，他甚至将自己当作小白鼠进行试验，接受长期的药物治疗和医学观察。有人骂他跑前跑后都是为了自己，然而少有人知道，他大概率撑不到成功的那天了。

他现在已经有很多事不能自理了，但每天仍然拼命工作长达十六七个小时。医生骂他这是自杀，但他却好像当耳旁风一样，依旧自顾自的做着。

为了研究，他甚至将自己当作小白鼠进行试验，接受长期的药物治疗和医学观察。他只想让这套系统能够成功的运转起来，那样即使自己去世了，这套系统也能持续的发光发热，为其他患者带来希望。

结语

2022年中国慈善家年度人物，蔡磊名副其实，他的颁奖词写着

“只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。”

蔡磊在这条道路上艰难前进着，为此也投入了超过十亿的资金用于研发新药。为了“系统”的运作，他的身体已经快要撑不住。

在前些日子，他对外宣布，自己坦然接受了死亡，已经在准备后事了。他是一个先驱者，一颗流星，照亮了无数患者的夜空。

即使总有落幕的那天，但他让无数人看到了那一刹光明，总有后来者接下他点亮的火炬，黎明也终究会到来。